El día después de los calcetines disparejos

Todos los años, el 21 de marzo despliega su ritual de calcetines disparejos. La imagen recorre redes sociales, escuelas y campañas institucionales con un propósito claro: Recordar que la diferencia no constituye un error, sino una forma más de habitar el mundo. 

El símbolo funciona, es visual, sencillo y compartible, pero, cuando la fecha concluye, los calcetines vuelven a emparejarse en los cajones y queda una pregunta incómoda: ¿Qué cambió realmente?

El Día Mundial del Síndrome de Down merece algo más que el gesto anual. Merece una conversación que incomode, señale lo que no funciona y ponga el foco donde suele esquivarse. Porque si algo revelan las últimas décadas es que las personas con Síndrome de Down han sido abundantemente fotografiadas, mencionadas y visibilizadas. Lo que en igual medida no han sido escuchadas.

El núcleo de la cuestión se localiza en un territorio muy concreto: El trabajo. Cuando una persona con Síndrome de Down alcanza la mayoría de edad, la compañía institucional que estuvo presente durante la infancia y la adolescencia suele retirarse sin demasiadas explicaciones. La escuela termina, los apoyos se diluyen y la sociedad responde con un silencio que es también una respuesta: No existe un lugar previsto.

Las expectativas sociales operan como un mecanismo de reducción y el imaginario colectivo asigna a estas personas un repertorio ocupacional limitado: Tareas de limpieza, jardinería y oficios repetitivos de poca responsabilidad. No se trata de menospreciar esas ocupaciones —dignas todas ellas—, el problema reside en la fijación de un límite y en la certeza implícita de que no pueden aspirar a más.

Ese límite no lo construye la condición, lo edifican las expectativas recortadas, la subestimación sistemática y el asombro condescendiente ante tareas que cualquier persona realiza sin merecer elogio.

La realidad contradice ese límite allí donde se dan las condiciones adecuadas. Personas con Síndrome de Down o Trisomía 21 cocinan, atienden establecimientos, manejan sistemas de caja, desarrollan habilidades comunicativas y participan en procesos creativos. 

Resulta útil observar experiencias que han transitado caminos más avanzados. En Europa, la iniciativa Down España ha transferido el protagonismo a las propias personas con Trisomía 21. Ellas aparecen en cámara, narran sus experiencias y expresan sus aspiraciones. Han dejado de ser objeto de la noticia para convertirse en sujetos de ella. Lo que esas voces expresan no debería sorprender, pero sorprende. Quieren independencia, trabajar, relaciones afectivas y vivir con los mismos derechos de todas las personas.

El panorama cubano, con sus particularidades y limitaciones, ofrece algunos ejemplos que merecen atención. El Jardín Botánico de La Habana «Quinta de los Molinos» —de la mipyme estatal «La Quinta S.U.R.L., vinculada a la Oficina del Historiador de la Ciudad— ha incorporado a personas con Síndrome de Down en puestos de trabajo efectivos. Por otra parte, tenemos a Medilabs, un proyecto de desarrollo local que también ha abierto sus puertas al empleo de personas con discapacidad intelectual. En ambos casos, la premisa es simple pero revolucionaria en contextos donde la exclusión ha sido la norma. La diversidad no es un obstáculo que deba sortearse, sino un valor que puede integrarse.

En el capitalino municipio Plaza de la Revolución, justo en el Vedado, comienza a funcionar un establecimiento llamado Liva, el cual ha llevado la propuesta un paso más allá. La accesibilidad no es allí un eslogan, sino un principio aplicado a cada detalle: Menú en lectura fácil, conexión con lectores de pantalla, señalética con pictogramas, alto contraste y braille, además de etiquetas para geolocalización mediante dispositivos móviles. Cada elemento responde a una pregunta previa: ¿Esto que estamos haciendo, lo puede utilizar cualquier persona? 
Algo característico del sitio es que la mayoría de sus trabajadores son personas con Síndrome de Down y autismo, encargadas de preparar el café, elaborar los platos y atender a la clientela. No ocupan un lugar secundario ni realizan tareas accesorias. Son el rostro visible del establecimiento. Esa normalidad y cotidianidad sin aspavientos, constituye un avance muy significativo.

El lema elegido por Naciones Unidas para este Día Mundial del Síndrome de Down es "Juntos contra la soledad". La elección revela una comprensión lúcida del problema. Las personas con discapacidad intelectual, incluidas aquellas con Trisomía 21, enfrentan tasas de soledad muy superiores a las del resto de la población. No se trata de un estado anímico pasajero, sino de una consecuencia directa de la exclusión. Puertas que se cierran, espacios que no acogen y miradas que incomodan. La soledad es la experiencia acumulada de no ser esperado en ningún lugar.

El trabajo actúa como antídoto. No solo por el salario, aunque ese factor sea relevante, el trabajo proporciona estructura, pertenencia y vínculos. Es el espacio donde se construyen amistades, se adquieren habilidades y se forma parte de algo colectivo. Es el lugar donde la soledad retrocede.

El Jardín Botánico de La Habana «Quinta de los Molinos», Medilabs y Liva están construyendo esos lugares. Son espacios acotados, desde luego. Pero, todavía muchas de las personas con Síndrome de Down en Cuba continúan sin acceso a un empleo digno. Las familias siguen enfrentando solas obstáculos que deberían ser resueltos por políticas públicas más efectivas. El camino es largo y las resistencias numerosas.

Sin embargo, la existencia de estos espacios permite sostener una idea que el escepticismo crónico tiende a erosionar: Sí es posible. Es posible diseñar entornos accesibles. Es posible integrar la diversidad como valor productivo. Es posible que una persona con Síndrome de Down sirva un café y sea valorada por la calidad de su trabajo y no por la superación que su presencia supuestamente representa.

La invitación del 21 de marzo no debería agotarse en el símbolo. Puede extenderse hacia una observación más atenta de lo que ocurre en esos espacios donde la inclusión ha dejado de ser teoría para convertirse en práctica cotidiana. Puede traducirse en una exigencia más sostenida hacia las instituciones, las empresas y los entornos laborales que todavía operan como si la diversidad no fuera con ellos.

Los calcetines disparejos cumplen su función como recordatorio pero la transformación real ocurre cuando, después de mirar los pies, se levanta la vista y se reconoce al otro como un igual. 

Queda mucho por hacer. No obstante, iniciativas como las mencionadas demuestran que el cambio no es una quimera, es cuestión de decisión y voluntad. Es cuestión de pasar del símbolo a la práctica. De los calcetines disparejos de hoy, al día después y al siguiente.