El tacto como puente en la sordoceguera

Existe una discapacidad que rara vez se nombra, que cuando aparece, suele ser malinterpretada. Se llama sordoceguera y no es lo que muchos creen.

Es una combinación de limitaciones visuales y auditivas donde los sentidos afectados no pueden compensarse entre sí. 

Una persona sordociega no puede ver para leer los labios ni oír para entender una palabra hablada. Su comunicación se construye a través del tacto, de la lengua de señas adaptada al contacto manual, del Braille, del método Tadoma (sentir las vibraciones de la voz en el rostro del hablante) y de otros sistemas alternativos. La sordoceguera es, ante todo, una discapacidad de acceso, es una cuestión de cómo el mundo le llega a la persona.

Para entenderla, hay que mirar a Helen Keller, mujer que perdió la vista y el oído antes de los dos años. Y contra todo pronóstico, aprendió a comunicarse, se graduó en la universidad, escribió libros y se convirtió en activista. Su vida fue el resultado de Anne Sullivan, su maestra, que pasó años enseñándole a comunicarse a través del tacto. 

En Cuba, la atención educativa a niños, adolescentes y jóvenes con sordoceguera comenzó en la década del 90. En 1998, con el apoyo de especialistas del Proyecto Perkins International, se inició la preparación de docentes y familias. Simultáneamente, se creó una Comisión Nacional y un Programa intersectorial. Ese fue el punto de partida de un camino que, aunque incompleto, ya tiene dirección.

En 2021, Cuba dispuso de una guía de apoyo para la habilitación y rehabilitación de personas con sordoceguera y sus familias. La guía aborda desde los sistemas de comunicación hasta la orientación y movilidad, pasando por la tecnología y el tiempo de ocio. Es un avance, pero entre el papel y la realidad hay un trecho. Una guía no es suficiente si no existen suficientes guías-intérpretes.

El guía-intérprete es la figura clave, esta figura no es un intérprete de lengua de señas común. Es un profesional especializado que guía, traduce y describe el entorno a través del tacto. Sin él, la persona queda aislada. Con él, el mundo se abre. 

La formación de estos profesionales es compleja y la demanda crece. Muchas personas con sordoceguera siguen dependiendo de sus familias y las familias no siempre están preparadas.

En el ámbito educativo, la atención se organiza a partir de la planificación y el diseño de condiciones para la formación integral. La Escuela Especial para sordociegos funciona como centro de recursos y apoyos, con un currículo flexible que considera la preparación para la vida adulta e independiente. 

Por otra parte el acceso al empleo sigue siendo excepcional. Las personas con sordoceguera quedan en un limbo: ni en los programas para sordos ni en los programas para ciegos. Sin empleo no hay autonomía. 

El bastón con rayas rojas y blancas es la herramienta de movilidad e identificación de las personas sordociegas. Pocos lo reconocen y ese desconocimiento es la medida de nuestra deuda. Porque si no sabemos qué significa ese bastón, ¿cómo vamos a saber qué necesitan quienes lo usan?

Helen Keller expresó: "La vida es una aventura atrevida o no es nada". Ella vivió una de las vidas más atrevidas del siglo XX porque tuvo a alguien que le tendió las manos. Eso es lo que necesitan las personas con sordoceguera en la Cuba de hoy. Manos que les tiendan puentes, sistemas de comunicación que les permitan romper sus muros y una sociedad que deje de ver la sordoceguera como una rareza.

La guía, el programa existe y la voluntad de muchos profesionales y familias existe. Falta que el resto de la sociedad se entere y se involucre. 

Cuando las manos de los guía-intérpretes traduzcan el mundo para quienes no pueden verlo ni oírlo, recordemos que la comunicación es también tacto, proximidad y paciencia. La inclusión, cuando es real, se toca, se siente y se vive porque cuando las manos hablan, el silencio se llena de posibilidades.